In Italia sono affette da endometriosi il 10-15% delle donne in età riproduttiva; la patologia interessa circa il 30-50% delle donne infertili o che hanno difficoltà a concepire. Le donne con diagnosi conclamata sono almeno 3 milioni. La patologia si verifica tra i 25 e i 35 anni, ma può comparire anche in fasce d’età più basse. (fonte: www.salute.gov.it)
Endometriosi
È una malattia invalidante e considerata una delle principali cause di infertilità.
Si contraddistingue per la presenza del tessuto che fisiologicamente riveste la parete interna dell’utero, l’endometrio, in altre parti del corpo, principalmente a livello di ovaie, tube, utero legamenti utero-sacrali, cavo del Douglas, vescica, retto, ureteri, reni, setto retto-vaginale, genitali esterni, può trovarsi anche a livello di ombelico, arti, polmoni.
È un tessuto sano ma impiantato fuori la sua sede normale che, sotto l’influenza ormonale, subisce delle modificazioni durante il periodo di ovulazione e mestruale.
Quali sono le cause e le cure?
Le cause non sono ancora note. Una delle ipotesi accreditate è il passaggio, causato dalle contrazioni uterine che avvengono durante la mestruazione, di frammenti di endometrio dall’utero nelle tube e da queste in addome, con impianto sul peritoneo e sulla superficie degli organi pelvici, raramente su fegato, diaframma, pleura e polmone.
Ad oggi purtroppo non esiste una cura definitiva.
Le terapie attualmente utilizzate sono quella di tipo ormonale, ovvero la prescrizione della pillola anticoncezionale e dei farmaci a contenuto di solo progestinico (pillola progestinica) che inducono uno stato di pseudogravidanza e pseudomenopausa.
L’altra terapia è quella chirurgica in laporoscopia che può essere di tipo esplorativo e/o diagnostico (laparoscopia esplorativa) e di tipo interventistico (laparoscopia o laparotomia).
Endometriosi e la qualità della vita
“Non va bene perdere parte della tua vita a causa del dolore e dell’eccessivo sanguinamento. Non è bello essere costretta a stare a letto 2 o 3 giorni al mese. Non va bene avere dolore durante un rapporto sessuale”.
Le parole dell’attrice statunitense Susan Sarandon (affetta da endometriosi alla quale fu detto che non sarebbe mai potuta diventare madre, n.d.r), durante la cerimonia della Fondazione Americana Endometrosi (2011).
L’endometriosi pregiudica la qualità della vita dal punto di vista psicologico e sessuale delle donne che ne sono affette. Purtroppo, spesso viene diagnosticata in uno stato avanzato dopo un percorso lungo perché i sintomi, i più comuni e frequenti come la dismenorrea, il dolore pelvico, il dolore durante il rapporto sessuale, sono sottovalutati.
È quindi molto importante mantenere alta l’attenzione dell’opinione pubblica attraverso una maggiore informazione e conoscenza della malattia.
Associazione Progetto Endometriosi (A.P.E.)
In Italia, dal 2005, è presente e opera l’Associazione Progetto Endometriosi (A.P.E.).
È una associazione nazionale di pazienti, che opera esclusivamente in regime di volontariato, con l’obiettivo principale di promuovere informazione in relazione all’endometriosi per le donne, i loro famigliari, il personale sanitario e le istituzioni al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica e sostenere chi ne è affetta.
Non solo in Italia. A.P.E ha fatto sentire la sua voce anche fuori i confini nazionali: è stata la prima associazione ad aver organizzato una conferenza sull’endometriosi nel febbraio del 2019 presso il Parlamento Europeo a Bruxelles.
“Quando è nata A.P.E – ha spiegato Jessica Fiorini, vicepresidente della ODV– di endometriosi si parlava veramente poco, oggi per fortuna la malattia inizia ad essere più conosciuta o meglio, se ne sente parlare di più ma questo non significa che le persone sappiano in effetti cos’è. Purtroppo, si sentono ancora spesso banalizzazioni del tipo “basta fare un figlio e passa tutto” e questo significa che, il lavoro che un’associazione come la nostra svolge per informare correttamente, serve ancora”.
L’aiuto ed il sostegno vengono offerti alle donne affette da endometriosi ed alle loro famiglie attraverso l’impegno costante e continuo delle volontarie responsabili dei gruppi di sostegno dell’associazione.
Per saperne di più, la nostra intervista a Jessica Fiorini.
In cosa consiste la vostra attività?
La nostra attività è molteplice. Come associazione il nostro obiettivo è quello di informare più persone possibili attraverso campagne di sensibilizzazione nelle scuole, nei consultori e presso i MMG (medici di medicina generale).
Inoltre, ci dedichiamo alla formazione gratuita del personale medico: ginecologi, ecografisti, psicologi e psicoterapeuti.
Nel 2012 è nato il progetto ComprendEndo. Si tratta di “informazione precoce” grazie alla quale vengono fornite le informazioni necessarie per sapere che l’endometriosi esiste e come riconoscerne i sintomi. Per continuare ad informare le giovani studentesse anche in questo difficile periodo di pandemia abbiamo realizzato un cortometraggio animato “RipartEndo da me” che in questi mesi moltissimi Istituti scolastici stanno mostrando.
Molto importante è anche la formazione del personale sanitario.
Dal 2017 abbiamo dato vita a un nuovo progetto di formazione che si è concretizzato, fino ad ora, con tre corsi interamente finanziati da noi dedicati alla formazione sulla diagnostica per l’endometriosi per ginecologi ed ecografisti, e a due corsi, unici nel loro genere, genere, dedicato a Psicologi e Psicoterapeuti.
L’importanza della diagnosi precoce. Come supportare le donne e migliorare la loro qualità di vita?
Il primo grande traguardo per una donna con endometriosi è ricevere la diagnosi perché questo è il punto di partenza per potersi prendere cura di sé. Scoprire di avere l’endometriosi non è cosa da poco e ciò che come associazione ci prefiggiamo di fare, nei limiti dei nostri mezzi e possibilità, è fornire alle donne tutto il supporto e le informazioni necessarie per affrontarla. Dall’elenco dei centri pubblici specializzati, al supporto psicologico attraverso gli incontri di sostegno, ad informazioni su ciò che può aiutare a stare meglio ovvero alimentazione, attività fisica, stile di vita.
Solo chi ha combattuto o combatte l’endometriosi può capire fino in fondo la malattia?
La condivisione, l’appoggio, l’ascolto e lo sguardo di chi conosce perfettamente quali sono le emozioni, paure ed ansie della persona durante un incontro, possono diventare la terapia per ottenere vantaggi dal punto di vista psicologico che inevitabilmente si riflettono sul piano fisico portando giovamento ed una diversa percezione del dolore e della sofferenza.
Marzo è il mese di sensibilizzazione sull’endometriosi
Il mese di marzo è dedicato alla consapevolezza dell’endometriosi con iniziative, eventi, incontri per tenere sempre alta l’attenzione dell’opinione pubblica sulla patologia.
A.P.E. ha lanciato l’iniziativa Vetrine Consapevoli: coloro che hanno un negozio possono aderire a esponendo i palloncini dell’APE e il materiale informativo durante il mese di marzo.
Quest’anno l’iniziativa è diventata un vero e proprio concorso fotografico. Fino al 31 marzo è possibile votare una vetrina e partecipare all’estrazione di un premio.
L’idea del progetto nasce anche dall’esperienza personale di Jessica, anche lei ha combattuto contro l’endometriosi.
“Dopo che sono stata operata – ha raccontato Jessica Fiorini – credevo di soffrire di una malattia rara perché non l’avevo mai sentita e nessuno, tra le persone che frequentavo, la conosceva. Un giorno una collega mi portò un volantino dell’Associazione che aveva trovato nello studio del medico e da lì mi sono documentata, ho visitato il sito e ho scoperto innanzitutto che non soffrivo di una malattia rara, che non ero sola. Da qui è nato anche il desiderio di fare volontariato in modo che l’endometriosi diventasse meno sconosciuta per tutti. Gli esercizi commerciali sono l’anima delle città e dei paesi, ce ne siamo accorti in questo ultimo anno quando sono stati chiusi, in molti casi possono contribuire anche alla diffusione di buone cause come questa”.
A.P.E. è sempre in prima linea nella promozione dell’informazione per creare consapevolezza e le fa con numerosi progetti e iniziative anche attraverso l’utilizzo dei canali social.
Lo scorso anno in occasione della Festa delle Donne c’è stata la campagna di informazione social #parlare senza filtri.
“Con l’hastag #parlare senza filtri abbiamo chiesto, a chi ne aveva voglia, di parlare della propria esperienza in totale trasparenza. Un messaggio di forza in cui tutte le donne possono e devono prendere voce”, ha spiegato Jessica Fiorini.
L’iniziativa si unisce a #sapereagire, con la condivisione di video nelle stories di Instagram taggando @apendometriosi.
“Partendo dal concetto di limite – ha aggiunto – vogliamo comunicare che gli ostacoli come l’endometriosi, così come tanti eventi della vita e altre malattie, possono essere un punto di partenza per reagire. Per farlo c’è bisogno di consapevolezza”.
La campagna social di quest’anno vede la partecipazione di alcune influencer.
Su Instagram con l’hastag #ioticredo sottolineano l’importanza di ascoltare e credere alle donne affette da Endometrosi.
“L’endometriosi è una malattia difficile da diagnosticare e i sintomi possono essere scambiati per altro – ha concluso Fiorini – Anche per questo motivo le donne affette dalla malattia non vengono credute, aggiungendo una sofferenza emotiva a quella fisica. APE in occasione del mese della consapevolezza dell’endometriosi si è fatta portavoce della challenge su Instagram #ioticredo”.
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