The unicorn and the butterfly: una favola per osservare la sclerosi multipla con gli occhi di un bambino

Una favola raccontata in un libro per osservare la Sclerosi Multipla con gli occhi di un bambino. La Scerosi Multipla (la Giornata Mondiale si è celebrata lo scorso 30 maggio n.d.r.) è una malattia cronica demielinizzante del sistema nervoso centrale che colpisce più frequentemente i giovani adulti (tra i 20 e i 40 anni), ma può colpire anche i bambini con caratteristiche cliniche, terapeutiche e impatto sociale differenti, come si può bene immaginare, da quelle dell’adulto.

“The Unicorn and the Butterfly (Who Really Isn’t a Butterfly) Beni the bunny adventures in the MS world” è il titolo del libro, pubblicato recentemente e disponibile su amazon.com, rivolto ai bambini affetti dalla sclerosi multipla e alle loro famiglie. E’ stato ideato e scritto a quattro mani dalla dottoressa Antonia Ceccarelli, neurologo ricercatore clinico presso un centro medico di Abu Dhabi negli Emirati Arabi Uniti e la sua amica Eneida P.Alcalde scrittrice alla Harvard University e membro del prestigioso Workshop degli scrittori Macondo, con il potenziale intento non di spiegare la patologia, ma di osservarla con gli occhi di un bambino.

Come è nata l’idea

L’idea è nata nel momento in cui la dottoressa Ceccarelli, neurologa ricercatrice specializzata nello studio delle malattie demielinizzanti, in particolare la sclerosi multipla, si è resa conto che, sebbene negli ultimi anni fosse cresciuto il numero di storie scritte al fine di spiegare la sclerosi multipla ad adulti e bambini, mancava un libro che aiutasse i bambini più piccoli ad affrontare insieme alle loro mamme questa malattia. “Nei primi anni della mia carriera medica – racconta la dottoressa – ho avuto esperienza con le forme pediatriche di malattia e il diventare mamma recentemente mi ha riavvicinata al mondo dei bambini. Con mia figlia, ho riscoperto quanto sia forte il potenziale catartico delle favole nel superare piccoli o grandi problemi quotidiani e quanto potere, conforto e coraggio possano essere trasmessi dall’identificazione dei piccoli lettori in piccoli personaggi che condividano i loro stessi sentmenti, problemi e emozioni”. Così, la dottoressa ha esposto la sua idea ad Eneida, scrittrice creativa e sua amica e insieme hanno ideato la trama e i personaggi del libro.

The Unicorn and the Butterfly (Who Really Isn’t a Butterfly) è una favola inizialmente pensata per i bambini affetti da sclerosis multipla , ma “una mia collega pediatra, che ha letto il libro – aggiunge la dottoressa Ceccarelli – mi ha fatto notare che essendo la storia focalizzata su un singolo sintomo, in realtà, il raggio di interesse del libro potrebbe estendersi anche ad altre malattie pediatriche che condividano lo stesso sintomo”. 

Il primo libro di una serie

E’ il primo libro di una piccola serie intitolata “Beni the Bunny’s Adventures in the MS world” – spiegano le autrici – che racconta il vissuto del cucciolo di coniglio Beni attraverso alcuni sintomi della malattia. Il libro affronta in maniera dolce e delicata la paura di Beni nei confronti dei sintomi della malattia che interrompono improvvisamente la sua vita di coniglio cucciolo, e impara ad affrontare le sue paure grazie all’aiuto di amici che incontra nella foresta e all’amore della sua famiglia.

“Il sintomo invalidante che spaventa il piccolo coniglio – aggiungono – è in questo libro spiegato non come un limite ma come una possibilità di esplorare altre risorse e altri sentieri” (per citare le parole di una collega neurologa italiana Dottoressa Mastronardi che ha revisionato il libro). In altre parole, nel libro la paura verso la malattia viene affrontata usando il potere della immaginazione. Inoltre nel libro molta importanza è dato al fatto che in questa malattia non si è soli e l’aiuto arriva dall’ambiente medico-scientifico, dalla famiglia ma anche dal proprio contesto sociale. Due sono i personaggi chiave che accompagnano Beni durante il suo percorso nella malattia (e da qui il titolo): l’unicorno Spark e la fatina Fiona che metaforicamente simboleggiano i medici e gli infermieri che insieme alla famiglia e agli amici che sono vicini ai bambini e alle loro mamme nel viaggio attraverso la malattia”.

Progetti per il futuro? Il libro è in lingua inglese, avete intenzione di tradurlo anche in altre lingue? 

“The Unicorn and the Butterfly (Who Really Isn’t a Butterfly) è il primo libro di una serie di 4. Gli altri tre libri saranno focalizzati su altri sintomi e Beni incontrerà nuovi amici nel suo percorso che gli mostreranno come interagire creativamente con la paura per la sua malattia. Se ci sarà richiesta abbiamo intenzione di tradurlo in altre lingue. Italiano in primis e spagnolo.”

Dott. ssa Ceccarelli lei è neurologa ricercatrice in un ospedale di Abu Dhabi. In cosa consiste il suo lavoro?

“La mia ricerca consiste nell’investigare i meccanismi patogenetici che sono alla base dello sviluppo delle malattie neurologiche, in particolare la sclerosi multipla, utilizzando tecniche di neuroimaging avanzate. Il mio lavoro combina uniche competenze cliniche e di ricerca che ho acquisito dopo un lungo periodo formativo negli ospedali e nei centri di ricerca clinica piu prestigiosi in giro per il mondo.”

A che punto è oggi la ricerca clinica in campo neurologico?

“Negli ultimi anni la ricerca ha fatto passi da gigante. Per esempio, nel campo della sclerosi multipla, quando ho iniziato ad occuparmi di questa malattia avevamo a disposizione solo un tipo di trattamento in grado di limitare il progredire della malattia. Ad oggi, abbiamo numerosi farmaci che hanno come target anche differenti fasi della malattia e molti aspetti della malattia sia patogenetici che clinici non sono più un mistero. Inoltre, in passato, la ricerca era soprattutto clinico/osservazionale/epidemiologico, oggi invece abbiamo tecniche che ci permettono di “guardare all’interno del nostro cervello”, osservare cosa avviene nelle “aree lesionali e non”, possiamo “vedere come le aree del nostro cervello interagiscono tra di loro” in risposta a particolari stimoli e possiamo studiare la predisposizione a sviluppare certe malattie e come l’interazione tra ciò che siamo e dove viviamo possa influire sullo sviluppo di alcune malattie.”

Dottoressa, “Who Really Isn’t a Butterfly”?

“Tutti lo siamo. Infatti, Fiona ne è il simbolo, la metafora. Sembra una farfalla ma è molto di più, è una fatina, è il simbolo di tutto ciò che siamo ma che non è subito visibile agli occhi. E’ un pò il riflesso del mio amore per il ruolo che medici e infermieri svolgono che è alla fine un pò magico, perché “vediamo” e “intuiamo”, grazie agli anni di lavoro e studio “cose” non visibili  agli altri. Così come ci immaginerebbe un bambino: un pò magici come un unicorno e come una fatina nascosta dietro una farfalla, che non sembra a prima vista ma possono fare cose fantastiche. Aiutarti e anche proteggerti. Per citare mia figlia: mamma ho capito cosa fate tu e papà! Cosa? Siete un po magici! Avete letto tanti libri e ora papà dal solo suono del cuore ti da una medicina e tutto, proprio tutto mamma, passa!….Sperando di arrivare a una realtà dove la malattia sia solo immaginata!”

Lavorare alla ideazione e alla scrittura di questo libro ha rappresentato per la dottoressa Antonia Ceccarelli e la scrittrice creativa Eneida P.Alcaide un’esperienza da loro definita “importante, unica ed impegnativa” regalando emozioni e un messaggio di speranza a tutti coloro che quotidianamente combattono la patologia. In bocca la lupo e…aspettiamo di leggere i prossimi incontri del piccolo (grande) coniglio Beni.