Nascite premature, terapia intensiva neonatale e family centered-care

“420 grammi storia di una nascita difficile: diario di un padre, pensieri di una madre” è il titolo di un libro scritto da due genitori, Peter Durante ed Elide Esposito nel quale raccontano la loro difficilissima avventura nell’affrontare la prematurità. Una storia di vita appesa ad un filo al quale il figlio Federico si è aggrappato con tutte le sue forze nonostante i suoi 420 grammi alla nascita ed è riuscito a vincere la sua più grande battaglia.   

Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità ogni anno nel mondo più di un bambino su 10 nasce prima del tempo, pari a circa 15 milioni di prematuri. Un fenomeno in crescita globale da 20 anni, che varia tra 184 paesi del mondo tra il 5 e 18% in relazione alla qualità dell’assistenza ostetrica e neonatale. Le complicazioni di un parto prima della 37esima settimana di gestazione sono la principale causa di morte sotto i 5 anni di età. Il documento WHO recommendations on interventions to improve preterm birth outcomes offre consigli sugli interventi da adottare per la mamma quando il parto pretermine è imminente e per il bambino nato prematuro.

I Paesi del mondo con il maggior numero di nascite premature

Nel mondo i 10 paesi con il maggior numero di nascite pretermine sono l’India, seguita da Cina, Nigeria, Pakistan, Indonesia, Stati Uniti, Bangladesh, Filippine, Repubblica democratica del Congo e Brasile.

I bambini prematuri necessitano sempre di un ricovero in Terapia Intensiva Neonatale (TIN) ma oggi, grazie ai progressi della medicina vivono di più: 20 anni fa la sopravvivenza di questi neonati era inferiore al 70% ora supera l’80%. Trovare soluzioni sempre più adatte e personalizzate per i bambini prematuri e  per le loro famiglie  è stato l’obiettivo della ricerca negli ultimi anni.

Quali sono le cause dei parti pre termine? I bambini prematuri rischiano di avere dei problemi di salute? Quali sono le cure e le tecnologie innovative in grado di aiutarli? Come supportare i genitori nell’affrontare la prematurità?

Ne parliamo con la Dottoressa Federica Vagnarelli  Neonatologa e Pediatra presso a Abu Dhabi (U.A.E)

Qual è la sua esperienza professionale? Dall’Italia agli Emirati Arabi Uniti, perchè? 

Mi sono trasferita 6 anni fa negli Emirati Arabi Uniti, ad Abudhabi perchè mossa dal desiderio di conoscere nuove culture e trovare nuovi spazi di crescita personale e professionale. Ho più di 25 anni di esperienza in ambito neonatologico e pediatrico ed ho svolto attivita’ di Ricerca in collaborazione con l’ Istituto Superiore di Sanita’ nell’ambito della infettivologia e farmacologia neonatale con particolare riferimento alla prevenzione delle infezioni in Neonatologia  e al danno neonatale da consumo di alcool in gravidanza.  Ho partecipato come Speaker a molti Congressi Nazionali ed Internazionali e ho diverse Pubblicazioni scientifiche su Riviste Internazionali. 

Quando si parla di neonato prematuro?

Il bimbo nato prima della 37esima settimana di gravidanza è un neonato prematuro. Esistono poi, in base ad una classificazione internazionale, diverse sotto categorie in base al peso alla nascita e alla eta’ gestazionale: 1) LBW (low birth weight), prematuri nati tra la 32ema e la 37ema settimana, di solito  con un peso compreso tra 1500 e 2500 gr. 2) VLBW (very low birth weight), prematuri nati tra la 28ema  e la 32ema settimana di gestazione e peso compreso tra 1000 e 1500 gr. 3) ELBW (extremely low birth weight),  bambini estremamente prematuri nati tra la 22ema  e la 28ema settimana e con un peso < 1000 gr. Le complicazioni legate alle nascita premature e dunque la percentuale di sopravvivenza variano sensibilmente da una categoria all’altra e anche in relazione alla parte di mondo in cui si nasce.

La sopravvivenza dipende dall’età di gestazione e dal peso alla nascita? 

Certo, la sopravvivenza dipende strettamente dalla età di gestazione alla nascita essendo tanto più elevata quanto più alta è l’eta’ di gestazione. A parità di età gestazionale, un neonato con basso peso alla nascita (ad esempio per malnutrizione endouterina o malattia genetica) ha un aggiuntivo fattore di rischio. 

Quali sono le principali cause della nascita prematura? Ci sono fattori o condizioni particolari di gravidanza che ne aumentano la probabilità?  

In molti casi, la causa di un parto prematuro rimane ancora sconosciuta. Si possono pero’ individuare fattori materni predisponenti come la pressione alta in gravidanza, le infezioni in gravidanza (in particolare da streptococco beta emolitico), malattie croniche di cuore o reni, abuso di droghe (in particolare cocaina), condizioni anatomiche predisponenti dell’apparato genitale o  anomalie di impianto della placenta. Esistono poi fattori intriseci del feto come malattie genetiche o metaboliche o gemellarita’. Da non dimenticare poi che, in caso di parto pretermine,  rimane per la mamma una più alta probabilità di partorire prematuramente  nelle gravidanze successive. 

Perché è un fenomeno in crescita? 

E’ un fenomeno in crescita sia di ordine sociologico che di ordine scientifico. Nei Paesi ad alto reddito, l’incremento dei parti pretermine e’ legato principalmente all’aumento dell’eta’ materna al  momento del parto e alla diffusione delle tecniche di fecondazione assistita con aumento di parti gemellari potenzialmente prematuri. Negli stessi Paesi, non possiamo dimenticare che il miglioramento dell’assistenza ostetrica e prenatale ha fatto si’ che ora giungano al parto molte gravidanze che, solo 20 anni fa, sarebbero esitate in un aborto. Nei Paesi a più basso reddito, rimane purtroppo alto il numero di casi di parti prematuri legati ad infezioni prenatali e neonatali e l’alta incidenza di gravidanze in adolescenti o in donne che vivono in condizioni disagiate con mancanza di efficace assistenza ostetrica. 

Dal pancione alla Terapia Intensiva Neonatale. In cosa consiste il vostro lavoro?

La nascita pretermine è nella maggior parte dei casi un evento fortemente traumatico per la famiglia, sia in caso di parto inatteso sia di un evento preannunciato. È dunque necessario garantire alla famiglia e al bambino la migliore assistenza possibile non solo dal punto di vista tecnico ma anche psicologico. L’iter inizia da una efficace comunicazione tra il team ostetrico ed il team neonatologico riguardo le condizioni della mamma durante la gravidanza. Se possibile, prima del parto, la coppia viene invitata a visitare il reparto di terapia intensiva neonatale in modo da iniziare a prendere confidenza con le persone e con l’ ambiente in cui il bambino verra’ ricoverato. Al momento della nascita, il team Neonatologico viene allertato ed e’ già presente in sala parto o in sala operatoria dove e’ stato allestito il lettino di rianimazione con tutto l’occorrente per fornire un adeguato supporto al piccolo. Una volta stabilizzate le condizioni, il neonato viene subito mostrato ai genitori e trasferito in incubatrice in terapia intensiva. Il giorno della nascita, il papà svolge un ruolo delicato per sostenere e rassicurare la mamma: accompagna il neonato in reparto e al momento del ricovero gli vengono fornite tutte le informazioni necessarie per facilitare l’inizio di questa nuova avventura. 

I neonati pretermine, proprio perchè non hanno avuto il tempo sufficiente per sviluppare tutti gli organi in maniera completa all’interno dell’utero materno, possono presentare sin dalla nascita problemi di salute sia a breve che a lungo termine? Quali sono le principali patologie? 

Il miglioramento della qualità delle cure ha permesso di ridurre l’incidenza di  problemi acuti e cronici per i piccoli nati pretermine. I bambini nati estremamente pretermine rimangono durante la degenza soggetti a difficoltà respiratorie con necessità di ventilazione meccanica a volte per periodi prolungati e sono particolarmente soggetti ad infezioni, possono avere difficoltà a tollerare l’alimentazione con necessita’ di nutrizione endovenosa. Esiste poi, specie per i bambini di eta’ gestazionali  più basse, un rischio di danni cerebrali ed oculari legati alla immaturita’ del cervello e dell’occhio. A lungo termine, la nascita pre termine viene messa in relazione a problemi di attenzione e di apprendimento durante l’età scolare. 

Per quanti anni di vita è necessario che venga garantito un attento follow-up? 

La qualità di vita dei bambini prematuri è andata migliorando di pari passo con il miglioramento della qualità delle cure e la consapevolezza che il coinvolgimento della famiglia e’ fondamentale per ridurre gli esiti. In linea teorica, il follow up pediatrico e neurologico del bambino estremamente pretermine dovrebbe raggiungere l’eta’ scolare. Quasi sempre, gli ambulatori di follow up dello sviluppo neuromotorio seguono i bambini fino ai 24 mesi per poi comunque rimanere in collaborazione con il pediatra di famiglia qualora si dovessero intercettare delle problematiche più avanti. 

Strumenti innovativi

Quali sono oggi gli strumenti e le cure innovative per aiutare i piccoli pazienti nelle prime settimane, spesso mesi, della loro vita?

La Neonatologia è una disciplina molto nuova e negli ultimi 20 anni ho avuto la fortuna di assistere ad una crescita vertiginosa della qualità della cure ai piccoli prematuri. La tecnologia ha perfezionato ad esempio moltissimo le tecniche di supporto respiratorio ai bambini nati pretermine e oggi  i Neonatologi utilizzano metodi di ventilazione sempre meno invasivi con minor danno sul tessuto polmonare e minor incidenza di  malattia cronica polmonare. Inoltre, passi da gigante sono stati fatti negli anni nella prevenzione delle cosiddette “infezioni correlate all’assistenza”; il sistema immunitario del piccolo prematuro e’ particolarmente debole e per questo uno dei maggiori rischi e’ la possibilità di infezioni gravi, a volte letali. Nel corso degli anni, la Ricerca ha aiutato a comprendere molto bene quali potevano essere le maggiori fonti di rischio di infezione, mettendo in atto procedure e comportamenti sempre più efficaci a minimizzare il rischio (ad esempio, riduzione dei tempi di terapia antibiotica, attento lavaggio delle mani del personale, riduzione delle manipolazioni del neonato). Questi comportamenti vengono quotidianamente messi in atto dal personale di reparto e insegnati in maniera scrupolosa ai genitori. 

Un’altra importante innovazione è stata quella di consentire ai genitori di recarsi in qualunque momento nel Reparto di Terapia Intensiva.

Il contatto immediato e costante con i genitori rappresenta una vera risorsa terapeutica più di un farmaco o di un esame di laboratorio. I genitori (e in molte terapie intesive anche i fratellini e i nonni) possono oggi entrare in terapia intensiva 24 ore su 24 e vengono invitati a toccare il neonato, a parlare con il neonato, a sostenere il piccolo con quel calore che anche la più attenta delle infermiere non può fornire. Inoltre, l’apertura del reparto e’ stata di fondamentale importanza anche per garantire alla mamma da subito la possibilità di fornire il proprio latte al piccolo e di attaccare il bambino al seno non appena le condizioni cliniche lo permettono. 

I genitori dei bambini prematuri

L’attesa della nascita di un bambino per i genitori è un momento di gioia ma può improvvisamente trasformarsi in angoscia e ansia: vedere il piccolo guerriero in terapia intensiva dentro un incubatrice con sonde, tubicini e sensori, mette a dura prova l’aspetto emotivo e psicologico del nucleo familiare.  

Quali sono le domande più frequenti che si pone una mamma?

Sarò abbastanza pronta/o per prendermi cura del mio bambino? Ma quali potranno essere le conseguenze future della sua nascita prematura? Fino a quando ci potranno essere conseguenze?. Queste le domande più frequenti che si pongono i genitori. Essere quindi informati e guidati da professionisti sanitari soprattutto nella fase di disorientamento e non permettere che il senso di impotenza, di angoscia e di frustrazione abbiano il sopravvento è di primaria importanza.

Sulla base della sua esperienza durante la degenza quanto è importante che i genitori vengano costantemente informati e aggiornati?

Il grado di preoccupazione dei genitori nei confronti del proprio piccolo ricoverato e’ sempre inevitabilmente molto alto indipendentemente dalla gravita’ della patologia. Nei giorni della degenza e’ fondamentale dunque aggiornare i genitori in modo chiaro e preciso rispondendo a tutte le loro domande nonché coinvolgerli anche nelle cure proprio per ottenere il miglior esito possibile per il bambino. E’ anche molto importante che il neonato prenda sin da subito il latte materno, anche le poche gocce che la mamma produce il primo giorno dopo il parto sono di fondamentale importanza per il bambino, specie se di peso estremamente basso. 

Che cos’è il Kangaroos-Care e quali sono i benedicici per il neonato prematuro? 

È il contatto pelle-pelle con la mamma o con il papà come in un marsupio creando cosi’ uno straordinario effetto di legame, il cosiddetto “bonding” che l’incubatrice sicuramente non favorisce. Non solo, la letteratura scientifica dimostra che la “kangaroo-care”  ha altri effetti straordinari sul piccolo prematuro  – anche per quello molto piccolo ventilato meccanicamente – stabilizzandone il  respiro,  i battiti cardiaci  e la  temperatura corporea; la “kangaroo care”  stimola il sistema immunitario, favorisce l’abilita’ a succhiare al seno, permette una crescita piu’ rapida. Contemporaneamente, la Mamma ed il Papa’ acquisiscono sempre maggiore sicurezza  nella gestione del bimbo e dunque in ultima analisi vengono accellerati i tempi di dimissione. 

Supporto psicologico alle famiglie

Qual è il supporto psicologico ai genitori dei piccoli nati prematuri ? 

Venire al mondo è l’evento più naturale che ci possa accadere ma, al tempo stesso, anche il più complesso, specie se la nascita si accompagna ad una condizione di difficoltà. La malattia in un neonato, e a volte purtroppo la morte di un neonato, è qualcosa che la nostra mente non può nemmeno prefigurare. Il fardello di emozioni per questo evento in una coppia, in famiglia e per il personale del reparto di Neonatologia è facilmente intuibile. La consapevolezza che la migliore cura tecnologica per il bambino si debba necessariamente affiancare ad un adeguato supporto psicologico  per la famiglia ha permesso negli ultimi anni di sviluppare quella che viene chiamata “Family-Centered Care”. Nel momento in cui il neonato, specie se estremamente pretermine, entra in Terapia Intensiva Neonatale, l’intero staff si muove in armonia per prendersi cura non solo del bambino ma della famiglia nel suo complesso e con il suo vissuto. Non dimentichiamo che a volte, ad esempio, il piccolo prematuro nasce da una coppia dopo un lungo percorso di fecondazione assistita che ha visto talvolta ripetuti fallimenti. In questo caso, la coppia arriva alla nascita sfinita da un punto di vista fisico e psicologico, proprio in un momento in cui e’ necessaria la massima energia per affrontare una nuova, difficile avventura.  

In che modo le famiglie vengono orientate nel percorso di cura? Inizia prima dell’ospedalizzazione?

Il percorso in Terapia Intensiva di un piccolo neonato e della sua famiglia inizia quasi sempre, salvo nei casi di parto precipitoso, prima della nascita. Quando si verifica una minaccia di parto pretermine, la coppia incontra un gruppo multidisciplinare formato dal Ginecologo, dal Neonatologo e dallo Psicologo che gli fornirà tutte le informazioni necessarie. Se i genitori lo desiderano, sono invitati a visitare, prima della nascita, il reparto che accogliera’ il piccolo in modo da prendere confidenza anche con l’ambiente e con tutti quei “macchinari” misteriosi e apparentemente minacciosi che aiuteranno il piccolo una volta ricoverato. 

Qual è il rapporto che si instaura tra la famiglia e il personale sanitario? 

È un rapporto quotidiano molto stretto soprattutto nei casi in cui il neonato è di peso molto basso e quindi destinato a passare molto tempo in ospedale. Non e’ raro che al momento, per tutti gioioso, della dimissione desiderata cosi’ tanto per tutta la degenza i genitori abbiano molta paura di lasciare il reparto e le persone che li hanno in qualche modo “custoditi”  per tanto tempo. Per tutti questi motivi, nei  maggiori reparti di Neonatologia di tutto il Mondo, negli ultimi anni  si  e’ affiancata ai Neonatologi e al Personale infermieristico la figura dello Psicologo. 

Qual è il ruolo svolto dallo psicologo? 

È quello di sostegno sia per lo staff che per la famiglia del bambino ricoverato. Lo Staff deve essere costantemente sostenuto dallo psicologo per affrontare il “dolore” che inevitabilmente accompagna il “vedere un neonato soffrire”… Nessuno di noi “tecnici” fa l’abitudine negli anni alla sofferenza o alla morte di un neonato, impossibile! Non ci si fa l’abitudine ma, proprio grazie al sostegno dello Psicologo, si possono affinare le tecniche di comunicazione dello staff con la famiglia e si può guidare la famiglia al meglio ad affrontare il dolore e la lacerazione  interna prodotta molto spesso da un parto prima del previsto. Nella mia esperienza, i genitori dei bambini ricoverati apprezzano moltissimo ad esempio ritrovarsi in gruppo con altri genitori per discutere, guidati dallo Psicologo, delle proprie ansie, dei propri conflitti  interni, per affrontare il dolore che questa esperienza comporta. Questi gruppi di incontro sono di fondamentale importanza per il personale della Neonatologia in modo da poter condividere le proprie emozioni ed “imparare” a trovare un modo per canalizzarle in comportamenti che siano utili per noi stessi e per la famiglia. 

Una volta tornati a casa, cosa succede? Che tipo di aiuto è previsto (se  previsto) nei loro confronti per riacquisire sicurezza e consentire a loro volta di prendersi cura del figlio senza correre il rischio di cadere nell’angoscia? 

Il momento della dimissione è un altro momento “cruciale”. Nei casi dei piccoli prematuri di eta’ gestazionale piu’ bassa, questo momento e’ atteso da molti mesi ma inevitabilmente, al momento del distacco dalla “famiglia” della Terapia Intensiva la coppia genitoriale vive un senso di paura e smarrimento. La dimissione viene dunque anticipata per tempo e lo staff infermieristico, nei giorni precedenti, intensifica l’educazione dei genitori (alimentazione del piccolo, bagnetto, cambio del pannolino, riconoscimento dei segnali di disagio) permettendo loro di acquisire via via sempre maggiore autonomia. Dopo il ritorno a casa, il bambino verrà seguito dal Pediatra di famiglia e seguirà i controlli periodici per lo sviluppo psicomotorio almeno fino al compimento dei 2 anni.